希望岛,黄昏。
太阳刚落到海平面下面,天边像被火烧了一道。
实验室外面的露台上,念念和秦铮、陈述、顾雨围着一张折叠桌。
桌上摆着莫嫂切好的青芒果,旁边搁着一小碟盐。
顾雨先开口,嘴里嚼着芒果,说话含含糊糊:
“渐冻症之后,我们做什么?”
“不是我们做什么。是病做什么。”念念说。
“病还能自己来找我们?”
“能。你信不信,现在全世界最着急的,不是我们。是那些还瘫在床上、但还有一口气的人,他们想让我们下一个就治他们的病。”
“人之常情。”陈述点头,“我昨天收到一封邮件。一个印度女人,她儿子得了杜氏肌营养不良。她说她不求免费。她可以卖房子。只求上帝之手排个号。”
“排号没用。排了也做不了。”
“对。但你不能怪她。人到了绝处,抓住什么都是救生圈。”
顾雨把芒果咽下去:
“那我们把门打开,让全世界告诉我们,哪些病最该治。怎么样?公开征集。”
“太狂了。会被人说成作秀。”秦铮摇头。
“作秀就作秀。总比关着门瞎猜强。你连外面的人最疼的是什么都不知道,下一个坑,你怎么挖?”
“这话粗。”秦铮笑。
“话粗理不粗。”念念接话,“其实我也在想这个事。渐冻症之后,我们手里有AAV衣壳,有Foxo3A,有矿化支架,还有中药整体干预方案。这四样东西,能不能往别的病上走?能。但往哪走,先听外面的声音。”
“怎么个听法?”
“发个公开倡议。不叫征集令。叫问病。向普通人问。不要专家。不要药厂。就问一句:如果有一天,上帝之手只能再治一种病,你最希望是什么?”
大家安静了一下。
“好。”陈述说,“这个问法,不狂。还带着点人情。能让很多人开口。尤其是那些平时没人在乎的病。”
“那发出去的东西,谁来写?”
“我来。”念念说,“不用长。就一段话。让人看了,愿意把家里最疼的事说出来。写太长,没人看。这年头,人都没耐心。得第一句就扎进去。”
顾雨问:“你第一句打算写什么?”
“我想写——你家里有没有一种病,医生说没得治,你偏不死心。有的话,告诉我们。我们来听。”
“这像村口贴的告示。”秦铮说。
“就是告示。贴在村里的告示,比贴在大楼里的论文,有用得多。村里人认死理。你说了听,他就真说。不像那些专家,拐弯抹角,最后问你要课题费。”
“那什么时候发?”
“明天。先给大李家村发一份。再给希望岛实验室的网站、黎明大学的公开邮箱,还有南岛国的议会邮箱,一起挂。”
“同时,让刘艳在国外社交平台上发个英文版。就说,这是一次全球问病。不设门槛。不限病种。只收故事。不收钱。”
“为什么不收钱?”顾雨问。
“收了钱,就变味了。我们要的是疼。不是账单。”
第二天,公告发出了。
没有新闻发布会。
只有念念的一段话,翻译成英文、法文、西文、阿拉伯文、日文,挂在几个平台上。
原文很短:
“我们刚送走一个被判死刑的病人。她出院了。但还有很多病,没有被送走。你家里有没有一种病,医生说没得治,你偏不死心?有的话,告诉我们。我们不一定能治。但一定听。每一个字,都听。”
公告刚发出去一小时,全球点击破了百万。
评论区像炸开的蚁穴。
有人说:
“我妈妈得的是多系统萎缩。她还能说话。但她不说了。因为说了,我们也听不懂。你们能听懂吗?”
有人说:
“我女儿四岁,得的病名字长得能占一行。医生只给了我三个字母:dIpG。然后说,回家吧。我现在还没回。我不敢回。我怕我一回,家就成殡仪馆。”
有人说:
“我二十四岁,刚被确诊ALS。我不会问你们为什么治得了那个瑞典女孩,治不了我。我只想问,我还有多少时间可以等?”
留言从世界各地涌来。
有英文,有中文,有西班牙语,有阿拉伯语。
有人不会拼写,就发语音。
有人不会上网,就让孙子孙女帮忙发。
有人发了一张照片。
照片里,一双手在洗菜,手指已经扭曲变形。
配文只有一句:
“这双手,以前能包整个村子的粽子。现在,连水都捧不住。她有类风湿性关节炎。她说,不想变成废人。”
希望岛实验室里,几个年轻人坐在电脑前,一条一条看。
没有人说话。
只有鼠标滚动的声音。
“这是什么病?”顾雨指着一张照片。
照片里,一个男孩躺在床上,皮肤像透明的一样,能看见血管。
“成骨不全症。也叫瓷娃娃。碰一下就可能骨折。疼是每天的。但最疼的,是没人敢抱他。”
“治不了吗?”
“能改善。但很难根治。基因问题。胶原合成障碍。”
“我们手里的矿化支架,能不能用?”
“方向不对。这是成骨不全,不是神经肌肉。但可以研究。不过,得先让菲利克斯他们看看基因位点。”
念念说:
“先别研究。先记下。现在,我们是听。等听够了,再选。”
“听多少才算够?”
“听到那个最该治的病,自己从人群里站出来。不需要我们猜。它会像一盏灯,在黑夜里特别亮。你看一眼,就知道,下一个是它。”
“那会不会有好多个特别亮的?”
“会。所以,我们要选的不是最亮。是最亮,而且我们能碰的。有些病,现在碰不了,碰了就是送死。我们不能死。我们死了,后面的灯全灭了。”
“像渐冻症?”
“对。渐冻症,是刚好我们手里的牌,能拼成一副。别的病,可能得再攒几年。但先听着。听的过程,也是在让那些病人知道,有人听见了。听见,有时候比治好还重要。”
“为什么?”
“因为人最怕的不是病。是被丢下。你听见了,就不是我一个人。不是一个人,就能多走两天。两天,对健康人,是一眨眼。对他们,是一个世纪。”
第五天,一条留言被顶到了最高。
写的人是华国的一个货车司机。
他说:
“我不是为自己。我开货车,跑长途。去年开始,手老是抖。以为累的。后来吃东西也噎。去医院,医生说,我可能是帕金森。我不信。我才四十一。我老婆说,你再开两年,攒点钱,将来好养老。可我怕。我怕我还没老,就先废了。”
“你们要是真要治,就治这个。不是我一个人。我认识好几个开夜班的,手都在抖。我们不是老了。是熬坏了。可医院的药,越来越贵。我们还不能停。停了,家里就停。”
“你们能听懂吗?我们这种,不是病。是命。”
这条留言下面,跟了六万多条回复。
有网约车司机,有码农,有夜班护士,有流水线工人。
“手抖,心慌,脑子不转。但我们还得干。”
“帕金森不再是老年病了。”
“我是程序员,三十八岁,体检说我有早期帕金森迹象。我辞职了。不敢跟家里说。”
“我们工厂,去年三个师傅被查出来。最小的才三十六。”
念念盯着这条留言,看了很久。
“你怎么看?”秦铮问。
“我在想,帕金森,是不是渐冻症的近亲。同样是神经退行。同样是多巴胺通路出问题。但帕金森更早进入日常生活。握手。吃饭。写字。每一步,都在提醒你,你不行了。”
“帕金森的特点,是黑质多巴胺能神经元死亡。这个,跟渐冻症的运动神经元死亡不一样。但底层机制,有重合。氧化应激,线粒体功能障碍,蛋白聚集体。都是老朋友了。”
“所以,能碰。”
“能碰,但不轻松。而且,这个病太常见。全球上千万人。比渐冻症大几十倍。一旦进入,社会影响不可估量。”
“那就更该碰。”念念说,“我不是说选它。但它是目前所有声音里,最靠近我们能力边界的。而且,这些留言,不是来自哪个名医。是来自最普通的人。他们一边发抖,一边开车,一边说,我还能动。这种命,最难治。也最该治。”